Muchas personas con COVID persistente tienen EM sin saberlo.
La encefalomielitis miálgica (EM), también llamada síndrome de fatiga crónica (SFC o EM/SFC), le quita a una persona la vida que tenía. Gente que trabajaba, estudiaba, hacía deporte y criaba a sus hijos queda, de un mes para otro, sin fuerzas para ducharse o sostener una conversación. La Organización Mundial de la Salud la clasifica como enfermedad neurológica.
Su síntoma central es el malestar post-esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés). Cualquier esfuerzo físico, mental o emocional se paga con un empeoramiento de todos los síntomas que puede durar días, semanas o meses. Descansar no lo arregla, y esforzarse más lo agrava, a veces de forma permanente.
Una de cada cuatro personas con EM no puede salir de su casa o de su cama. Las más graves viven a oscuras y en silencio, sin poder hablar, comer solas ni tolerar que las toquen. En un estudio danés que comparó 20 enfermedades crónicas, la EM tuvo la peor calidad de vida de todas, por debajo del cáncer, el derrame cerebral y la esclerosis múltiple.
Aun así sigue siendo una enfermedad ignorada. No hay cura ni tratamiento aprobado, casi no se investiga, y a muchos pacientes todavía les dicen que es estrés, depresión o pereza. En Colombia muy pocos médicos saben reconocerla. Muchas personas enferman después de una infección viral, y desde la pandemia somos muchas más: una parte de quienes tienen COVID persistente cumple los criterios de EM.
Compartimos guías para manejar los episodios de empeoramiento o crashes, plantillas y recursos prácticos para la vida cotidiana con EM/SFC. Orientamos y acompañamos a personas con diagnóstico o sospecha de la enfermedad, y contamos con una base de médicos recomendados por la comunidad para facilitar la búsqueda de atención informada..
Nuestro grupo de WhatsApp es un espacio de escucha, intercambio de experiencias y apoyo mutuo. Reúne principalmente a pacientes de Colombia y también acoge a personas de otros países hispanohablantes. Aquí podemos compartir dudas y dificultades con quienes comprenden lo que significa vivir con EM/SFC.
A través de Instagram enseñamos y compartimos información y experiencias para dar a conocer la EM/SFC y combatir los prejuicios que la rodean. También trabajamos en una propuesta de ley que busca mejorar la atención, reconocer la discapacidad y promover los apoyos que necesitamos en Colombia.
Muchas personas con EM también tienen COVID persistente, disautonomía (POTS), síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) o activación mastocitaria (MCAS). Y muchas personas con esas condiciones tienen EM sin saberlo.
Una lista de profesionales recomendados por la comunidad en Colombia y otros países de habla hispana, con ciudad, especialidad y si atienden por consulta virtual.
La EM/SFC ha recibido muchos nombres, pero durante décadas sus pacientes han encontrado la misma respuesta: incredulidad. Este boletín recorre una historia de etiquetas, prejuicios y avances científicos con una pregunta de fondo: ¿cuándo dejamos de cuestionar a quienes enferman y empezamos a escucharlos?
Estamos construyendo y dialogando una propuesta de ley para cambiar lo que significa vivir con EM/SFC en Colombia. Conoce qué pedimos al Congreso: mejor atención, reconocimiento de la discapacidad, apoyos cotidianos y participación de los pacientes en las decisiones que nos afectan.
Cada 12 de mayo conmemoramos el Día Internacional de Concienciación sobre la EM/SFC. Es una oportunidad para visibilizar nuestras experiencias, combatir el estigma y reclamar más investigación, atención médica informada y reconocimiento de nuestros derechos. Desde el colectivo alzamos la voz también por quienes, debido a la gravedad de la enfermedad, no pueden hacerse presentes. Que nuestras vidas sean menos visibles no significa que importen menos.
Únete a nuestro grupo de WhatsApp para hablar con otras personas con EM en Colombia. Las personas con COVID persistente también son bienvenidas.